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    La Paz, 25 agosto (UC/MSyD).- El Ministerio de Salud y Deportes a través de la Unidad de Gestión de la Política de Discapacidad impulsó desde este miércoles las “VII Jornadas Científicas sobre Enfermedades Raras o Poco Frecuentes” con el objetivo de profundizar las investigaciones y conocer la incidencia de las mismas en Bolivia, informó el jefe de esa institución pública, William Colque.

“Hoy se está desarrollando la séptima Jornada de enfermedades raras o poco frecuentes, con el objetivo de poder conocer la incidencia de precisamente esas enfermedades en ese sentido participarán médicos en asesoramiento genético del Ministerio de Salud también serán parte galenos de la UniFranz, de la UMSA, del Hospital del Niño y de la policía los que han detectado este tipo de patologías”, expresó el funcionario.

Del evento participan médicos especialistas en asesoramiento genético, además del Ministerio de Salud y Deportes, de la Universidad Mayor de San Andrés (UMSA), de la Universidad privada Franz Tamayo (UniFranz), el Hospital del Niño, y de la Policía Boliviana.

En las jornadas que se extenderán hasta el próximo 27 de agosto, diferentes instancias científicas entendidas en genética analizarán las causales y motivos por los que se genera esas enfermedades y la incidencia que se tiene en el país.

Colque afirmó que además en esas jornadas se lanzará el “IV Concurso Científico Boliviano sobre Enfermedades Raras o Poco Frecuentes” que tendrá como base dos tipos de Estudios: Los descriptivos donde pueden participar casos clínicos, serie de casos, estudios de prevalencia y por otra parte Estudios Analíticos, referidos a Estudios de Casos y de Cohorte.

Los premios a los ganadores serán el primer lugar 1.500, el segundo 1.000 y el tercero 500 bolivianos, que serán entregados por el Ministerio de Salud y el Instituto de Genética de la UMSA.

Según datos oficiales gracias a esas jornadas que se realizan desde 2015 hasta la fecha se han identificado en Bolivia 92 enfermedades consideradas como “Raras o poco frecuentes” de las que ocupan los primeros lugares el Síndrome de Cornelia de Langue (4 pacientes identificados); Osteogénesis imperfecta tipo II (3 pacientes identificados) entre los más recurrentes.   

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