La Paz, 6 oct 2023 (UC/MSyD).- El Ministerio de Salud y Deportes evalúa, en su cuarta reunión anual que se desarrolla en La Paz, junto a representantes de los Servicios Departamentales de Salud (SEDES) del país y asociaciones de pacientes de Santa Cruz, Cochabamba y La Paz, los avances en tratamiento y atención que se da a los pacientes con hemofilia.
“Esta jornada dará tendrá como resultado, además de saber el estado de cómo estamos en el avance del manejo y del tratamiento de la hemofilia en el país, el reporte de cada departamento, también para coordinar de forma integrada sobre el manejo de los pacientes con hemofilia, nuestros 201 pacientes en el país que sufren de esta enfermedad rara, sepan que nuestro sistema de salud está pendiente, que su Gobierno nacional está pendiente”, dijo el viceministro de Gestión del Sistema de Salud, Álvaro Terrazas.
La hemofilia es una enfermedad hemorrágica hereditaria, ligada al sexo (casi exclusivamente la padecen los hombres y la portan las mujeres), que se caracteriza por la aparición de hemorragias internas y externas. Hay dos tipos de hemofilia: hemofilia A y hemofilia B.
Terrazas recordó que no solamente tiene que ser un esfuerzo del Gobierno nacional, que apoya e incorpora dentro del Sistema Único de Salud (SUS) el diagnóstico, que ahora también se hace de forma gratuita, así como el monitoreo, los avances, el tratamiento, que se van haciendo y eso tiene que estar acompañado por los gobiernos subnacionales que tienen que hacer también su aporte y su colaboración para la lucha contra esa enfermedad.
Por su parte el Gerente Regional para Centro América y El Caribe y de la Federación Mundial de Hemofilia, Miguel Izquierdo, manifestó que la comunidad global de pacientes tiene una meta única que es el tratamiento para todos, que sean integrales para que nadie se quede con dolor, daños articulares o una muerte prematura, pero solamente unidos se podrá lograrlo.
“Bolivia tiene retos por cumplir como otros países, pero afortunadamente tenemos una muy buena colaboración entre la organización de pacientes, la Fundación Nacional de Hemofilia de Bolivia, tenemos una muy buena colaboración con el Ministerio de Salud y una muy buena colaboración con los profesionales de la salud, entonces estos retos poco a poco lo estamos esperando de la mano con los problemas que tenemos” enfatizó Izquierdo.
El Gobierno nacional a través del Ministerio de Salud y Deportes, el 27 de octubre de 2015 aprobó la Ley N° 754 “Dotación Gratuita de Medicamentos Antihemofílicos de Factor VIII y IX”, que otorga competencias a cada nivel del Estado para brindar atención y tratamiento a los pacientes con hemofilia que no tienen seguro de salud y reciben tratamiento en Establecimientos de Salud Públicos del país, siendo responsabilidad de los Gobiernos Autónomos Departamentales la adquisición de los medicamentos antihemofílicos.
